희귀난치성 환자 90% 건강보험 본임부담 경감혜택 미적용

희귀난치성 질환자 10명중 9명이 건강보험 본임부담 경감혜택을 못받고 있다는 주장이 제기됐다.

국회 보건복지위원회 소속 새정치민주연합 최동익 의원은 지난해 희귀난치성질환자 468만명중 427만명(91%)에 '본인일부부담금 산정특례제도'를 적용받지 못했다고 9일 밝혔다.

'본인일부부담금 산정특례제도'란 희귀난치성질환에 대해 환자가 부담해야할 본인부담액 비중을 낮춰주는 제도다. 질병관리본부와 국민건강보험공단 자료에 따르면 국내에서 관리되는 1030개의 희귀난치성질환 중 398개 질환(39%)은 산정특례에 포함되지 않았다. 120개 질환(12%)은 질병코드 자체가 없어 해당 환자가 얼마나 발생하는지 확인조차 할 수가 없는 실정이다.

건강보험 혜택 대상이 아닌 '비급여'일 경우도 부담된다. 656명의 희귀난치성질환자의 1인당 평균 비급여액은 340만원으로 나타났다. 지난해 1인당 평균 비급여액이 1천만원이상인 희귀난치성질환자는 25명(3.8%)으로 1인당 평균 1457만원의 비급여를 부담했다.

또한 1인당 평균 비급여액이 1천만원~5백만원인 희귀난치성질환자(103명, 15.4%)는 1인당 평균 690만원, 500만~100만원인 희귀난치성질환자(437명, 66.8%)는 1인당 평균 253만원의 비급여를 부담했던 것으로 나타났다.

최동익 의원은 "고액의 진료비가 드는 희귀난치성질환자의 의료비 부담을 덜어주겠다는 4대 중증질환 보장성 강화정책이 제구실을 못하고 있다"며 "국민들의 소득수준과 부담해야 하는 실질적인 의료비를 고려해 지원하는 정책이 활성화되도록 개선해야 한다"고 강조했다.

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